Mon grand frère

Voilà, je vous avais parlé d'un petit garçon (un petit voisin de mes parents) qui se meurt lentement, très lentement d'une sale maladie dans  je veux m'en aller. En ce moment pour lui, ça ne va pas du tout. Ma mère est allée le voir à l'hôpital aujourd'hui et vient de me donner des nouvelles. Le liquide céphalo rachidien ne se renouvelle plus, il est dans un état de demi-sommeil mais continue de souffrir douloureusement. Que c'est difficile pour la famille, pour son petit frère, cette trop lente agonie. Je viens d'écrire ces quelques mots tellement inutiles.

J'te vois souffrir grand frère et j'peux rien fair' pour toi
J'te fais plein de sourires mais tu ne les vois plus
J'te racont' des histoires mais tu n' les entends plus
J'peux plus rien faire d'autres qu'te serrer dans mes bras.

Au jour de ma naissance j'avais déjà bien vu
Qu't'étais pas comm' les autres dans ton fauteuil roulant
Malade et fatigué toujours je t'ai connu
J'ai jamais pu t'emm'ner sur mon tapis volant.

Cette danse pour toi, j'la comprends pas vraiment
Ballets de blouses blanches en valses douloureuses
Rythmes de perfusions et de médicaments
Qui rendent ma maman tellement malheureuse.

Y'a plein d'machines autour qui font plein de musique
J'écoute leurs bip-bip, leurs lumières magiques
Mais la musique est triste car je vois ma maman
Qui tient la main d'mon frère et pleure doucement.

J'te vois mourir grand frère et j'peux rien fair' pour toi
J'te fais plein de sourires mais tu ne les vois plus
J'te racont' des histoires mais tu n' les entends plus
J'peux plus rien faire d'autres qu'te serrer dans mes bras.

Zazou
juin 2008

Relayez l'information ci-dessous, SVP.
Ils ont relayé l'info:
lilybulle
liliphoenix
fée des rêves
Vita
Lilie
Nothing
Joëlle
Clo

Fin du Plan Maladies Rares :
les raisons de notre inquiétude
 
La FMO lance une campagne de mobilisation
 
Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.
 
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.
 
Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
 
Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.
 
Téléchargez la bannière de notre pétition en signe de soutien.
 
Pour plus d’information : dossier de presse.

Comments

[scali]

Très émue par ton texte. L'info sera relayée sur mon site. On ne peut, consciemment, rester indifférents.

[zazou]

Oui, voir un enfant souffrir ne peut laisser indifférent.

[lilliphoenix]

Très touchant et triste ton poème... Alors j'ai aussi mis un article a ce sujet. Bisou

[zazou]

Merci à toi

[syboule]

jolies parole douce et profonde pour un encourgement qui vien du coeur ... courage p'tit gars ... courage courage au parents aussi

[zazou]

Merci pour tes mots

[lilie]

je passais chez fée des rêves quand j'ai vu ton lientes mots sont très touchantsde tout coeur avec toi et les tiens dans cette épreuvemoi même atteinte d'une maladie rare,  j'essaie au quotidien à mon petit niveau de sensibiliser à cette cause qui me tient à coeur, qu'on nous entende un jour..courage, espoiramitiéslilie

[zazou]

J'ai vu, je ne connaissais pas ta maladie. Courage à toi.

[chriscraft_]

Tristesse en te lisant Zazou la vie pour moi est parfois source de tellement de plaisirs que je l'espére parfois longue, parfois elle est tellement injuste la vie qu'elle est révoltante, mais mes mots pour le dire je ne les trouve pas, saches tout de même qu'il espére sans doute te voir vivre heureuse avec ou sans lui, avec lui serait mieux bien entendu oups je ne sais plus que dire et dans ces cas là, quand quelqu'un a mal quelqu'un ne va pas bien et risque de nous quitter peut etre peut etre pas je suppose qu'on est encore plus conscient des mesquineries de la vie qui sont que des riens comparés à notre vie à nous au moment ou on la mal vit

[zazou]

Je pense surtout qu'il espère ne plus souffrir. Tu sais, il ne me connais pas très bien. C'est le petit voisin de chez mes
parents. Il ne sait pas vraiment qui je suis.
En tout cas tu as raison: les petits tracas de la vie ne sont pas grand chose finalement.