SOS maladies orphelines

Fin du Plan Maladies Rares :
les raisons de notre inquiétude
 
La FMO lance une campagne de mobilisation
 
Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.
 
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.
 
Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
 
Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.
 
Téléchargez la bannière de notre pétition en signe de soutien.
 
Pour plus d’information : dossier de presse.

Comments

[Arc-en-ciel]

Bonjour Zazou, pétition signée, je relaie l'info sur mon blog... merci.

[Mamour]

Pétition signée ;-) Big bisou Zazou. Passe une bonne soirée...

[béa]

bonsoir,Je suis la maman de Lucas, décédé d'une tumeur cérébrale en mars 2007. Mais il avait d'autres affections qui étaient liées les unes aux autres : malformation du cordon ombilical; malformations rénales; malformations de la substance blanche; un autre cancer qui n'avait rien à voir. Il y avait seulement un autre gàrçon en Europe ayant la même chose mais la cause est inconnue et les deux sont morts. Peut-être une anomalie ADn mais il ne savent pas vraiment.je soutient un projet de maison de répit pour les familles et les enfants de 0 à 22 ans en fin de vie : L'OASIS ainsi que l'association Oscar's Angels qui soutient les familles et les enfants ayant des atteintes cérébrales d'origine pathologiques ou accidentelles.Je sais que vous êtes vous aussi très intéréssée pour soutenir ces enfants là qui ont souvent des maladies orphelines; et je voulais vous en remercier personnellement.MERCI

[Mirerwen]

Ouah, ton blog a vraiment changé depuis ces derniers mois, tu n'étais pas aussi engagée !Bonne initiative en tout cas !

[Moa]

Kikou Zazou  ;-)On ne peut que soutenir une telle initiative.Merci toâ!Bon dimanche, bisous.@ bientôt...